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《病氣系女孩的日記》第8篇 – 只要還活著就有希望

—————–背景提要—————–

食夢兔的主要疾病是貝賽特氏症,這是一種自體免疫疾病,食夢兔有健保重大傷病卡的身份,是健保署認證的重大傷病病人。

貝賽特氏症是一個會影響全身的疾病,各器官都可能受影響,可能引發關節炎、膀胱炎、嘴巴潰瘍、腸胃潰瘍,如果眼睛受到免疫系統攻擊,則有可能變成失明,由於會造成血管炎,所以有較高的中風機率。

其中,貝賽特氏症還會造成神經病變,中樞神經病變導致食夢兔的腦部受到影響,造成了重度憂鬱症、注意力缺失症和輕微的記憶問題。

由於重度憂鬱症和注意力缺失症病情嚴重,發病的時候食夢兔的生活幾乎全面癱瘓,連洗臉都沒辦法。更嚴重的是造成食夢兔無法創作故事。

因此,在貝賽特氏症造成的眾多症狀之中,食夢兔最在意的是對腦部的影響,所以會時常提及憂鬱症和注意力問題。

然而,重度憂鬱症只是貝賽特氏症對我造成的眾多症狀之一,食夢兔所謂的重大疾病,並不是單獨指重度憂鬱症,而是指整個貝賽特氏症。

因為有部份讀者誤以為食夢兔只有憂鬱症,特此說明。

—————–文章內容開始—————–

疾病帶來的痛苦持續著。然而,每嘗試一個藥物組合,都要觀察兩個禮拜,才知道有沒有效,沒效的話,就要再換藥,然後再觀察兩個禮拜,無效再換藥,再觀察兩週。

去年發病的時候,我就這樣痛苦了十個月,才找到適合的藥物組合,只是才過七個月,疑似因為病情惡化,原本的藥物組合無效了,或者是效果不夠了。所以現在又開始了漫長的「藥物調整之旅」。

貝賽特氏症帶給我的症狀當中,最痛苦不堪的就是中樞神經病變了,由於中樞神經病變,而出現了重度憂鬱症的症狀,胸口非常極端的強烈鬱悶,思考也發生困難,注意力也變差,工作也無法進行,特別是故事創作,需要非常精心設計、細膩編織,但是腦袋處於這種狀態下,無法做這麼複雜細膩的創作。

為什麼其他症狀帶來的痛苦我覺得沒那麼痛苦呢?舉例來說,當我關節炎發作,關節疼痛的時候,甚至關節紅腫,又腫又痛的時候,無論如何,只要吃一顆消炎止痛藥,一小時後藥效開始之後,就會大幅緩解,比較不痛或是完全不痛。

但是重度憂鬱症卻完全不是這麼一回事,當胸口極端不舒服的時候,即使吃藥,也要等兩週才能看出完整的效果,胸口強烈鬱悶的痛苦只能硬撐忍耐著,沒有藥物可以立即緩解,就算鬱悶到整個人都虛脫了,還是只能一直痛苦很多天、很多個禮拜、很多個月,直到嘗試到適合的藥物組合為止。

有時候實在因為太痛苦了,真的會有那麼一瞬間想著:「真希望躺下去睡覺之後,永遠不要醒來,這樣就再也沒有痛苦了。」

可是我是沒有那麼容易被病魔打敗的,不然我就不會活到今天了,我總是告訴自己;「為了實踐我的夢想,我一定要撐下去,只要撐到病情穩定了,我就可以好好創作故事了。」

去年也是這樣,撐了十個月,才病情穩定下來。因為背後有夢想的能量支撐,我才有那樣的耐心和意志力撐下去。所以我很擔心其他病人怎麼辦呢?大家撐得下去嗎?那麼、那麼的痛苦?撐得下去嗎?

絕對不會只有重度憂鬱症很痛苦,這世界上還有很多病痛不是消炎止痛藥可以緩解的,例如化療造成的嚴重嘔吐,有些人有止吐藥就還不會那麼痛苦,但有些人吃了止吐藥還是吐得很嚴重,疼痛也是,有些人的疼痛,用了消炎止痛藥,但卻因為體質的關係,效果不佳。有時候也會因為劇烈的疼痛,消炎止痛藥不夠有效,需要麻醉級的止痛藥。不久前食夢兔的腳就因為細菌感染,痛到需要吃麻醉級的止痛藥才有效。

「久病厭世」這個詞,我最近幾年是愈來愈更加深刻的體會它的含意,並且對於其他病人的痛苦,感同身受。

雖然過程很痛苦,但是不斷嘗試治療方法之後,可能會有病情穩定的一天。而對於那些嘗試了現有的所有藥物都無效的憂鬱症患者,我也想鼓勵大家,會有新的治療方式出現的,最近台灣就開放了國外已經開放幾年的全新治療方式「TMS 重覆透顱磁刺激」,利用電磁波刺激腦袋,五成以上的患者有效。

如果嘗試了各種治療方式,還是無效,也不用太早放棄,永遠都不要放棄,新藥正在研發中,可能有一天會有藥物可以緩解你的憂鬱症。

對於其他疾病也是相同道理,即使是得了絕症,也不要輕易放棄,只要能撐得愈久,就愈有機會等到新藥或是新的治療方式出現。

看看上面這張圖,新藥就是長這個樣子。開玩笑的,呵呵呵。

總之,大家對於自己的生命,請謹記「堅持到最後一秒鐘」的精神,因為只要還活著,就有希望!


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