我所罹患的疾病,叫作貝塞特氏症,由於翻譯的緣故,中文有好幾種翻譯,英文的病名比較統一,叫作「Behcet Dicease」。
這究竟是一個什麼樣的疾病呢?
這是一種自體免疫疾病,我的免疫系統錯亂了,正常來說,免疫系統只會攻擊外來的病毒和細菌,但是我的免疫系統卻不分敵我,不但會攻擊外來的病菌,也會攻擊我自己的身體。
免疫系統攻擊到眼睛,可以造成眼睛發炎,嚴重的話會造成失明。免疫系統攻擊到關節,就會產生關節炎,會疼痛。免疫系統攻擊腸胃,就會造成腸胃潰瘍。免疫系統攻擊嘴巴,造成嘴巴潰瘍。免疫系統攻擊膀胱,就造成間質性膀胱炎。為了避免情況變得太嚴重,現在持續服用免疫科的藥物控制中。
當免疫系統攻擊到神經的時候,會造成神經病變,事情就更加複雜了,很多跟神經系統有關的疾病,都有可能發生。
由於我的神經產生病變,腦部受到影響,造成了非常嚴重的重度憂鬱症,嚴重的時候,可以胸口極端強烈鬱悶到只能痛苦的在床上翻來翻去,什麼事情都沒辦法做,簡直是「胸口版的肚子痛」。這種症狀嚴重影響到我創作,是我最大的困難之一。由於這是腦部疾病,現在也在服用精神科的藥物控制中。
神經的病變同時也造成了我輕微的顏面神經麻痺,然後我的腳也有些麻麻的,感覺像是有很多螞蟻在腳上爬行。另外,還被神經內科醫師診斷為「運動障礙」。似乎是和我有時候站不穩有關。除此之外還造成了頭痛、暈眩、耳鳴、血液循環不佳等等問題,現在也在服用神經內科的藥物控制中。
我還因為這個疾病而產生了一個併發症——「修格蘭氏症」,是一種嚴重的乾燥症。
由於眼睛無法正常分泌足夠的眼淚,我必須時常點人工淚液,有時非常嚴重,三分鐘或五分鐘就要點一次人工淚液,嘴巴也很乾,所以時常會喝很多水,手有時候甚至會乾到裂開流血,嘴唇有時候也會乾到裂開流血。
但是,無論貝塞特氏症帶來多麼多的症狀,我現在最在乎的是神經病變對腦部帶來的影響,因為原本想說身體雖然不好,至少腦袋聰明一點就好,結果連我的腦袋也遭受影響,這樣會嚴重對我的創作進度造成影響,而且如果不斷惡化下去,我可能有一天會失去創作的能力,這實在是太可怕了!
在事情演變成失去創作的能力之前,我還有多少時間可以寫故事呢?我可以寫完多少故事呢?
故事的品質會不會也受到影響呢?
現在無法去想這些,只能把握時間盡力而為,然而,去年重度憂鬱症發病期間遠超過病情穩定的時間,然後病情才穩定七個月,又在今年六月復發了,似乎有愈來愈惡化的趨勢,令人擔心。
病情時好時壞很難說,即使如此,我也只能把握狀況比較好的時間創作了,就算整個創作會斷斷續續,創作進度會非常緩慢,我也會繼續前進。
因為我希望留下美好的故事,正如劉俠前輩所說的:「痛苦會過去,美會留下。」我希望透過留下美好的故事,帶給大家愛與溫暖。
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8 月 3rd, 2018
smotu 

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